Ileostomi vs IRA

Fick en fråga om jag inte kunde göra en för-/motlista för Ileostomi vs IRA (vad IRA är kan ni läsa mer om HÄR, för finns fler operationsalternativ än detta).

Det ni som läser detta måste tänka på är att detta är mina personliga upplevelser utifrån hur min kropp fungerar. Det är olika för alla, man fungerar olika och tycker/känner olika. Men i alla fall, here we go!


Ileostomi (påse på magen - för er som känner till denna term)
Fördelar:
- I regel ej jättebrådskande toalettbesök

Nackdelar:
- Jag trivdes inte alls med min kropp med stomi, jag kunde ej klä mig som jag ville då jag tyckte att det syndes, jeans använde jag inte på ett års tid för detta tyckte jag var det plagg som funkade allra sämst med min stomi. Och utifrån att jag ej trivdes med min kropp och med min stomi så var det svårt för mig att vara intim under denna tid.
- Rädslan för läckage


IRA-operation
Fördelar:
- Visst har jag ärr och även så har liksom magmuskeln fått en liten bulle just där stomin satt så går detta inte jämföra med tiden med stomi. Har inga som helst problem att visa mig i bikini/visa magen nu för tiden.
- Jag kan ha vilka kläder jag vill utan att oroa mig/störa mig på att det är en bullande påse där under.

Nackdelar:
- Jag är begränsad i mitt liv. Hur många toalettbesök det är per dygn har jag sagt både till er och till mig själv att jag ska räkna, men det blir aldrig av. Men i vilket fall är det många och ibland väldigt bråttom. Utifrån detta så är det väldigt jobbigt och ibland omöjligt att befinna sig på platser där det ej finns toalett. Om inte så är det, för mig, oerhört mentalt stressande att inte veta vart närmaste toa finns och vara säker på att jag hinner dit. Toalettbesöken pågår, för mig, även på natten och jag är uppe minst två gånger per natt.

Som sagt, detta är mina personliga åsikter och känslor. Hur en stomi eller IRA fungerar för någon är individuellt!

Jag skulle inte vilja ha tillbaka min ileostomi, men jag skulle ej hellre vilja har IRA. Jag vill vara frisk och fungera som de flesta andra. Men nu är det tydligen denna lott jag fick i livets lotteri och hur gärna jag än inte vill begränsas av min sjukdom så gör jag det, dagligen.

Tilläggas ska att innan jag operarades när jag var väldigt sjuk så var jag begränsad i mitt liv på samma sätt som nu. Och jag kände mig aldrig helt fri med stomi heller för ville alltid ha en möjlighet tillhands att tömma den. Särskilt eftersom jag hade ofta mycket luft så det kunde bli som en ballong ganska fort.

Mer om tankar kring stomi och IRA kan ni läsa i tidigare inlägg, kolla under de olika "etiketterna" till höger, såsom IRA, jag och min sjukdom, stomi.

Har ni några frågor så är det bara att fråga på!

Magen gör comeback

Vad i HELVETE! För första gången på flera år, sedan innan jag operarade bort den jäkla tjocktarmen, så är det blod när jag är på toa!!!

Jepp gott folk, mina toavanor gör comebacke på bloggen - take it or leave it, men min sjukdom är (tydligen...) en del av mig för alltid. Och även om jag inte skriver så ofta om min mage, tarmar/bristen av tarmar och toabesök så är det en del av mitt liv än, bara inte lika synligt här längre.

Tänk om man för en dag i livet kunde få låna någons normala mage, det finns så mycket kul jag skulle göra då, utan några jävla begränsningar!!!

SUCK!

Kan omega 6 vara en orsak till Ulcerös kolit?

Har läst bland annat HÄR att man kommit fram till att fettsyran omega 6 kan vara en bidragande orsak till ulcerös kolit. Om detta nu är sant, vad finns denna fettsyra i?

Denna fettsyra ska tydligen återfinnas i bl.a matoljorna majsolja, solrosolja, tistelolja och sojaolja. För min del är det ju inte så att jag brukar äta stora mängder olja, och när jag växt upp har man använt margarin i matlagningen. Jag äter inte heller smör på smörgåsen, vilket också kan innehålla dessa oljor.

Däremot så har jag genom åren ätit ofantliga mängder chips! Hade några år under högstadiet/gymnasiet som jag åt 3-5 påsar chips i veckan, själv! Undra om chips innehåller omega 6? Någon som vet?

Utan tjocktarm...

Inser ibland att mina nära och kära, alltså min familj och mina närmaste vänner inte har en aning om hur det är att vara jag, att leva utan tjocktarm. Jag vet att det inte syns utåt att jag är sjuk men ibland tror jag att de har större insikt än vad de har. Kan tycka att det är lite jobbigt, för orkar inte alltid förklara, om och om igen... Ingen är ju mer trött på mitt handikapp än vad jag är.

Jag kan inte bara göra saker hur som helst, åka vart som helst, vara var som helst, sova var som helst...funkar inte så. Måste alltid veta att det finns tillgång till toalett och vet jag inte det så drar jag mig hellre undan. Situationer då jag inte vet hur det kommer bli med sådant blir enormt stora för mig, och jag blir väldigt stressad. Jag orkar inte heller tjata och fråga om sådant för jag är så trött på att min kropp inte fungerar som jag vill. Och jag blir även trött på att ständigt behöva förklara mig och påminna folk omkring mig. Så jag låter hellre bli, vill inte vara den som förstör det roliga genom att mitt i säga att, näää det där kan jag ju inte göra, eller åka ut med en båt? Näää det funkar inte för mig. Vill ju inte förstöra för de andra eller göra någon besviken, så det är bättre att låta bli.

Jag är öppen med mitt handikapp och mina operationer. Men samtidigt betyder inte det att jag känner för att beskriva mina toalettvanor för människor jag inte känner, behöva förklara varför jag inte kan göra det, eller varför jag inte vill ligga längst bort på stranden... Om man bara kunde få ha en normalt fungerande kropp.

Fortfarande så blir familj och vänner förvånade när jag förklarar hur delar av min vardag är, att det inte är konstigt för mig att gå på toa fyra gånger på en natt. Att jag inte kan åka och tälta då jag måste ha mycket närmare än så till en toa. Att jag mår dåligt och blir stressad inför en lång bilresa, att jag inte vågar åka båt eller åka ut till någon mysig ö. Att jag måste alltid veta vart finns närmaste toalett, och hur snabbt kan jag ta mig dit?

Om alla mina nära och kära kunde leva med min mage ett dygn, så jag slapp försöka förklara...

Ang att ansöka om handikappsersättning

Tänkte att jag skriver ett inlägg om hur jag gick tillväga för att ansöka - kanske kan vara till hjälp för någon! Och för guds skull - ANSÖK!!! Man kan endast få 6 månaders retroaktiv ersättning så ta tag i detta nu - det värsta som kan hända är att ni inte beviljas.

Ok, först så kontaktade jag min läkare och bad om ett läkarintyg som intygade att jag har en sjukdom (ulcerös kolit) och har genomgått en rad operationer, opererat bort tjocktarmen och vad för konsekvenser detta har för mig (dvs ökat antal toalett besök och hastigt påkommet toalettbehov). Läkarintyget var inte särskilt långt eller utförligt, det bekräftade bara i stort sett ovanstående.

Jag började skriva ner allt som jag kunde komma på som är en merkostnad för mig (se tidigare inlägg). Sedan skickade jag denna lista med saker som är en merkostnad för mig. Jag specificerade inte hur mycket merkostnad respektive sak var (förutom det självklara som läkarvård 900 kr, medicin 1800 kr, medlemskostnader). Jag gjorde dock en kort förklaring under respektive sak varför detta var en merkostnad. T.ex: Tvål - pga ökat antal toalettbesök så ökar tvålförbrukningen.

Försäkringskassan ringde mig några veckor senare och bokade in tid för att utreda ansökan via telefon. Vi diskuterade då kort igenom hur min vardag ser ut och hur mitt handikapp (tycker det känns konstig att beskriva mig själv som handikappad, men så är det ju...) påverkar min vardag.
Vi gick sedan igenom hur mycket av respektive saker jag gör slut på/köper extra. T.ex. en tub handkräm per månad. Och vad kostar handkrämen? Behöver man tvätta extra mycket, hur ofta? Extra tvättar medför slitage på kläder. Behöver man köpa nya kläder eller sängkläder pga läckage från stomi? osv osv.

När vi gått igenom alla olika saker jag anförde som merkostnader så fick jag beskedet att hon skulle räkna på allt - de har väl någon sorts mall på hur mycket t.ex två en normalperson förbrukar. Inom tre veckor skulle jag få besked.

Jag ska även maila uppgifter kring mer specifikt hur försäkringskassan räknat och så, till er som bett/ber om detta. Men hoppas detta inlägg kan hjälpa någon på vägen. Ta redan nu tag i att be om läkarintyg och börja fundera på hur mycket tvål, toapapper osv DU förbrukar!!!

LYCKA TILL!

Det är skillnaden som gör skillnad!

Kom på att jag glömde skriva en sak i föregående inlägg - nämligen om hur jag mår?

Innan jag åkte till Thailand var jag helt sönderstressad p.g.a mitt jobb och magen mådde inte bra! Var fler toabesök än vanligt och det var inte alls särskilt kul kan jag lova...

Nu då? En jäkla skillnad vill jag lova! Och detta märker jag ju så tydligt eftersom det är lättare att jämföra dag med fasta rutiner än dagar då man är ledig. Innan resan sprang jag på toa hej vilt på jobbet, nu är det betydligt lugnare! Igår var jag på toa första gången på arebtstid nån gång efter kl.14!

Fick en fråga kring handikapssersättning och om jag hade sökt detta. Ja, skickade in ansökan nån gång innan semestern, kanske i slutet av februari eller början av mars. 1 april ringde en person från Försäkringskassan och ville boka en teltid för att utreda min ansökan. Pratade med denna person idag och gick igenom min ansökan. Jag ska få besked inom tre veckor. Och när jag fått detta ska jag självklart berätta för er hur det gick och hur min ansökan såg ut. Får man ett negativt besked kan man begära att få ta del i hur utredningen och försäkringskassans beräkning ser ut, vilket jag i så fall kommer att göra och dela med mig av till er.

Tipsen som jag har innan ni ansöker är i alla fall att försöka kolla på hur mycket ni förbrukar av sådant som ni ser som merkostnader (toapapper, tvål, tvättmedel, eller vad det nu kan vara) för att kunna ge svar på detta när handläggaren frågar.

Blodvärde

Fick en fråga från Camilla ang. lågt blodvärde.
Jag åt också järntabletter till och från när jag hade mina skov. Min gissning är att det låga järnvärdet beror på att man blöder från tarmen, och som kvinna är man ju kanske "extra utsatt" pga mensen, särskilt om man har riklig sådan.

Jag har dock inte ätit någon extra järn sedan jag opererade bort tjocktarmen, har ju inga sådana blödningar längre. Men som sagt, jag är bara patient, så jag vet ju inte riktigt...Min gissning detta!

Det värmer!

Måste säga att era kommentarer och sådant värmer. Här sitter jag och delar med mig av mitt liv till cyberspace, och har egentligen ingen aning om de besökarna jag har bara är sådana som råkar surfa förbi för att lämna min sida lika fort som de kom hit. Men så finns det ni, som kommenterar och frågar - och det gör mig glad. Då vet jag att det i alla fall finns någon där ute som uppskattar det jag skriver och som får ut något av det.

Fick idag ett mail på facebook av en ung kille som hittat mig via ilcos facebook sida och även läst min blogg. Han hade ett par frågor kring min sjukdom och jag svarade så klart gärna!

Ska även passa på att svara på en fråga som jag glömt svara på, en fråga jag fick i samband med "frågestunden". Frågan gällde vad jag tror är orsaken till att man får Ulcerös kolit. Och nu utgår vi helt från vad jag TROR! Jo, jag tror helt klart att ärftlighet har en faktor. Men vi vet även att alla som insjuknar inte har det i släkten. Och den stora anledningen tror jag är vanlig jäkla otur, som med så många andra sjukdomar. Jag tror inte att den som insjuknar har gjort något fel, eller kunde gjort någonting annorlunda. Utan man är helt enkelt jäkligt otursdrabbad!

Vad tror ni är orsaken till inflammatoriska tarmsjukdomar?

Ang kost efter operation

Fick en kommentar från Camilla som berättade att hon gör några begränsningar vad gäller mat. Hon är opererad och kan äta allt precis som innan. Det var detta jag menade i mitt inlägg, man får själv prova sig fram. Vad som fungerar är individuellt och för mig handlar det om att jag har haft trånga passager på vissa ställen på grund av sammanväxtningar, vilket gör att det är viktigt att maten kan smältas av magen och att den tuggas väl. Camilla menade dock att hennes mage reagerade negativ på alkohol. Det gör även min, därav att jag äter loperamid då. Och jag är ute och festar rätt mycket. Har varit lugnt nu sedan senaste operationen men innan dess var jag ute varenda helg.

Hoppas det går bra för alla er andra opererade och att ni kan äta sådant ni verkligen tycker om, trots era operationer.

Mat vid UC/ileostomi/IRA

Fick frågan från Sakke om vad man inte kan äta vid UC, ileostomi eller IRA. Nu är inte jag någon expert på detta utan kan bara utgå ifrån de råd jag själv fått samt mina egna erfarenheter.

Innan jag var opererad så var det inget särskilt som jag inte kunde äta. Däremot så kunde jag reagera negativt på mat med väldigt mycket fett i. Detta var ju dock en tillfällig reaktion som gick över dagen efter. Och som för alla, med eller utan UC/stomi/IRA så är min mage lite känslig för alkohol och kan bli lite kass dagen efter. Sedan jag opererades, så kan jag ju också märka att magen blir lite väl "snabb" under tiden jag dricker alkohol. Därför tar jag alltid loperamid vid sådana tillfällen. Just alkohol och festande är inget som jag har behövt dra ner på utifrån min sjukdom/mina operationer.

Alltså, innan jag opererades var kosten inte något jag direkt behövde tänka på. Smällde jag i mig en hel påse chips (= mycket fett) på egen hand så kunde jag må lite sämre resten av kvällen, men inte mer än så.

Efter operationerna:

För mig, så vitt jag vet, är det ingen skillnad på kost vid stomi/IRA. Det jag fått till mig att man ska akta sig för, och som jag INTE äter alls är: citrusfrukter (apelsin, clementin o.s.v), ananas och sparris. Sedan vet jag att det kan vara lurigt med svamp, och majs men det äter jag ändå inte. Vad gäller t.ex apelsin kan man dock äta det genom att tugga ur saften å slänga resterna (det trådiga inre skalet). Sedan så är det lurigt med sådant som morötter. Jag åt det lite efter stomioperationen och har även på senare tid ätit det när det varit i småbitar i thaimat. Nu talar jag självklart om morötter som inte är kokta så de blir mjuka. Efter senaste operationen i december är jag dock mer försiktig eftersom jag åt thaimat med morötter precis innan jag fick stoppet. Jag äter alltså morötter i mycket liten mängd, men tuggar väl.

Något som jag slutat äta i princip helt är nötter. Vad jag fått lära mig är att nötter blir som en massa i magen och är svårt för magen att smälta. Dessutom hade jag, dumt nog, ätit massa nötter strax innan jag fick ett väldigt besvärligt stopp i somras (ambulans, en veckas inläggning...) och sedan dess äter jag högst ett par nötter eller mat där nötter är väldigt finfördelat (phad thai).

Jag har någon gång fått till mig att popcorn inte är bra och därför är jag försiktig med det. Äter jag det så blir det i väldigt små mängder, men försöker hålla mig ifrån det helt och hållet.

Frukt med skal, t.ex äppleskal är något som man kan vara försiktig med har jag hört. Detta är dock inget jag följer, jag äter fortfarande äpplen och päron med skal. Å andra sidan brukar jag ju inte sätta i mig fem om dan direkt heller. Det man kan göra är ju att skala dem om man vill vara på den säkra sidan.

Paprika är något som jag vid något tillfälle också har hört kan vara lurigt, detta är dock inget jag märkt av och jag äter ganska mycket paprika och det verkar ju fungerat för mig. Jag har paprika i nästan all matlagning, både i rå form i sallad och tillagad som i grytor.

Det man ska komma ihåg är att allt är indviduellet, det som fungerar för mig behöver inte fungera för någon annan och tvärtom. Det man också kan vara försiktigt med är gasbildande livsmedel såsom t.ex. lök då gaser kan vara jobbiga och ställa till lite besvär som opererad. Detta är dock inget jag följer, älskar lök och äter de mängder jag vill.

Man får helt enkelt testa sig fram försiktigt. Det som man ska vara försiktig med är t.ex "trådiga" livsmedel såsom ananas, sparris, apelsin och sådant som är svårsmält för magen. Vissa livsmedel som kan vara problematiska är sådan som jag ändå inte äter så de har jag inte testat. Andra är sådana som jag ogärna är utan då de är en del av mitt dagliga liv och de testar jag. Sen finns de sådana som ananas som jag älskar men som jag tycker känns lurigt och därför valt att inte äta alls, förutom ett par väldigt små bitar som jag ätit vid något enstaka tillfälle. Sen så är det ju även så att mitt problem med stopp beror mycket på att jag har väldigt mycket sammanväxtningar i magen efter mina operationer. Det är ju inte alla som har oturen att bilda så mycket sammanväxtningar.

Det som är viktigast att komma ihåg, oavsett vad du äter;

TUGGA VÄL!!!

Min mage 3 veckor efter 3e operationen

Tänkte visa hur min mage ser ut nu, tre veckor efter tredje och förhoppningsvis sista operationen. Vet inte om det är av intresse, men utgår från vad jag hade velat veta och se om jag var i en liknade situation eller framför allt stod inför min första operation. Håll tillgodo!

Svar på tal

Till dig som kontaktade anonymt och vill komma i kontakt med mig.

Jag vill helt inte publicera min mailadress här. Men om du skriver din mailadress som en kommentar till ett inlägg så mailar jag dig. Din kommentar kommer inte kunna ses av andra än mig eftersom jag måste godkänna att kommentarer publiceras på bloggen. Jag kommer alltså inte godkänna din kommentar för publicering utan istället bara ta din mailadress.

Fick in en fråga från Nilla angående träning och hur jag upplevde att träna magen när jag hade stomi. Ska försöka dra mig till minnes, är ett år sedan ungefär.

Tror det tog cirka 4 månader tills jag kom i gång med tränigen efter min stomioperation. Var en sommar och lite sådant emellan. Det jag upplevde väldigt starkt precis efter operationen var att min rygg tog mycket stryk då magen inte längre kunde hjälpa till att hålla uppe bålen. Jag orkade därför knappt gå 100 meter de första veckorna efter operationen p.g.a jag fick så fruktansvärt ont i ryggen. Detta gjorde att jag bestämde mig för att träna upp min bålstyrka. När det var dags att börja träna igen började jag försiktigt, var ju lite orolig för bråck även om de tre månaderna hade gått. Försiktigt för mig innebär att jag inte gjorde 200 situps. Alltså ingen jättetung fokuserad magträning och inga rena corepass (core är ett pass för mage och rygg). Det jag däremot gjorde som tränade magen var bodypump (magen kommer automatisk med när man tränar andra muskelgrupper särskilt när man gör benböj och andra tunga övningar).

Om det är någon som inte vet vad bodypump är så förklarar jag det här i korthet. Bodypump är en form av gruppträning. Man har en instruktör som står längst fram i salen och visar precis hur man gör. Det är seden en låt per övning. Man börjar med en låt för uppvärmning och går sedan vidare till en låt med benböj, en låt för bröst, en låt för rygg, en låt för triceps, sedan biceps, sedan utfall (benövning) sedan axlar, och till sist en låt för mage och avslutar sedan med strech

och avslappning.

Jag tränade även i gymmet och gjorde situps. Då jag var försiktigt till en början ökade jag succesivt. Säg att jag började med 40 stycken och ökade med 10 stycken per gång utifrån hur det kändes. Efter cirka en månad så vågade jag köra på som förr. D.v.s maxa antal situps (göra så mycket man orkar) och även gå på corepass. Core känns, för mig, som en bra övning då jag ser det viktigt att träna upp bålstyrkan. Magen har fått en del stryk och behöver ju tränas upp igen och ryggen känns viktigt att ha stark inför (ev.) framtida operationer. Jag tyckte aldrig det kändes direkt konstigt i magen efter eller under träning p.g.a stomin. Men självklart är det narturligt att få träningsvärk då man inte tränat på länge eller tränar väldigt hårt, oavsett stomi eller ej.

Jag hann inte med så många månader med seriös träning efter min stomioperation. Två halsflusser och en lunginflammation kom emellan innan IRA operationen. Men jag såg inte min stomi som något som helst hinder att träna. Om man vill börja försiktigt skulle jag rekommendera simning. Simning är en relativt skonsam och mjuk träning för kroppen samtidigt som du får med hela kroppen.

Att träna och ta hand om sin kropp har alltid varit viktigt för mig, men tror nog att det i samband med min sjukdom blivit ännu viktigare. Jag hade en period innan operationerna då jag inte var så motiverad p.g.a jag var så väldigt kortisonsvullen och hade svårt att känna resultat av träningen då mitt främsta mål då var att gå ner i vikt, vilket inte gick så bra för svullnaden satt ju kvar även om jag tränade. Samtidigt var jag ofta väldigt trött p.g.a både min sjukdom och alla mediciner jag åt.

Mitt fokus på träningen nu ligger främst på att må bra. Jag mår både fysiskt och framförallt psykiskt bättre av att träna. Jag ser det även som viktigt att min kropp blir starkt inför framtida prövningar. Jag ser varken min sjukdom, mina operationer eller min avsaknad av tjocktarm som något hinder i min träning och jag anser att jag kan prestera precis lika mycket som friska människor Det enda hindret som finns just nu är ju att jag är nyopererad och därför inte får lyfta tungt, men jag tränar i dagsläget konditionsträning (promenad på löpband, crosstrainer och trappmaskin) och har tänkt börja simma så fort det känns säkert utifrån såret på magen (vilket det gör nu så ska ta mig iväg till simhallen så snart jag hinner). Sen så skulle jag troligen inte ge mig ut och springa milen i löpspåret (om jag nu någon gång i mitt liv får sådan bra kondition så jag skulle orka en mil) då jag av förklarliga anledningar (ni som är insatta förstår) är väldigt förtjust i att ha närhet till toaletter.

Ina:

Jag ska också till Thailand snart. Har varit där en gång förut och det var inan jag var opererad. Tänker som du, man är ju begränsad till viss del. Men jag får helt enkelt leva med det känner jag, jag kan inte göra allt som alla andra kan och så är det. När mina vänner kanske väljer att åka på utflykt till någon öde strand utan några toaletter så får jag helt enkelt stanna kvar på stranden där vi bor. Sen så kan man nog bli lite stressad i vissa ögonblick när man ska transportera sig runt. Men jag hoppas och tror att det kommer att lösa sig. Och jag kommer även att välja att inte sitta på någon buss i tre timmar för att göra någon utflykt eller så. Hoppas det går bra för dig! När åker du till Thailand, och när gjorde du din IRA operation? Vill du höras av mer privat så lämna gärna din mailadress i en kommentar så hör jag av mig!

Frågor?

Tänkte kolla om det är någon där ute som har några frågor angående ulcerös kolit, ileostomi, IRA eller något annat som hör min sjukdom och mitt dolda handikapp till? Passa då på att ställa de här! Antingen om jag svarar er på bloggen eller via mail.

BRING IT ON!

Förresten så ska jag i slutet på januari (närmare bestämt 29-31 jan) med på ungilco mötet i Stockholm, några av er som ska dit? Jag var med på förra mötet också (hösten 2008) och tyckte då att det var väldigt givande.

1 år

Ser tillbaka, ett år i tiden. Då hade jag ännu inte gjort min IRA operation. Jag är väldigt glad att jag gjorde den, även om mitt liv innefattar en del begränsningar, men det hade det gjort annars också. Jag mår bättre rent psykiskt av att slippa stomin, det är ett som är säkert!!! Jag känner mig tryggare i min kropp och med mig själv och på många sätt har jag återigen blivit den jag är, fullt ut!

Visst, ärrad och jävlig är jag - 3 operationer sätter sina spår. Men det kan jag hantera, även om jag självklart valt att ha en frisk kropp och en mage fri från ärr om det hade varit möjligt. Men så är det inte, så ser inte mitt liv ut - och det hade kunnat vara så mycket värre än vad det är!

Jag glömmer ibland bort vissa saker jag tyckte var väldigt jobbigt med stomin, men påminns så fort jag pratar med andra som befinner sig i den situationen, och då blir jag ännu gladare att jag är där jag är i dag.

Hur mår NI jämfört med för ett år sedan?

Operation nr.3 - liten sammanfattning

Så vad hände denna gången kan man ju undra? Som några av er vet så har jag sedan senaste operationen i våras (problemet hade ju i och för sig uppstått någon gång redan efter den första) varit inneliggande på sjukhus ett antal gånger detta år på grund av stopp/halvstopp i magen. Allt detta har ju berott på att jag har massa sammanväxtningar från de tidigare operationerna. Läkarna sa till mig direkt efter andra operationen att de såg att jag hade mycket sammanväxtningar redan efter den första, och när magen läkte efter den andra så blev det självklart fler. Dessa har ställt till problem vid flera tillfällen, men problem har vid de tidigare tillfällena lyckats gå över av sig självt. I somras låg jag inne i över en vecka då de helst inte vill behöva operera mig igen. Skillnaden på den och denna gången var väl dock att nu var det helt totalt jäkla stopp, och eftersom problemen varit så många under året fanns det inte så mycket att vänta på.

Allt började i natten till lördag (19 dec), dom flera gånger förut så vaknade jag med magont. Vissa av dessa har lett till att jag hamnat på sjukhus, vissa gånger har jag vänt halvvägs på väg till sjukhuset och vissa gånger har det gått över av sig självt hemma. Jag tyckte inte att det var så farligt och trodde verkligen inte att det skulle gå som det gjorde. Då jag lever ensam och inte har någon hemtelefon är min mobil enda sättet att kontakta andra, när jag då fick ont så var jag självklart noga med att se till att jag hade batteritid kvar. Då mobilen nästan var urladda så satte jag den på laddning, när jag vaknade tidigt på lördag morgon med smärtor och märker att mobilen inte laddar, utan att jag bara får något konstigt felmeddelande blir jag nervös. Skräckupplevelsen från i somras då jag låg i fosterställning på hallgolvet, oförmögen att röra mig och tvungen att ringa ambulans, dök upp i huvudet. För att inte bli isolerad hemma utan att kunna kalla på hjälp så ringde jag mamma. Som alltid när jag ringer vid konstiga tider på dygnet så blev hon nervös. Det hördes med en gång på rösten. Jag lugnade henne och sa "vi behöver inte åka till sjukhuset, men kan du hämta mig så jag får komma hem till dig?" och förklarade situationen med mobilen. Så jag åkte till mamma vid kl.06, försökte sova, vilket inte alls gick, hade allt för ont. När jag vid kl.08 började kräkas så blev jag rädd. Inte för att jag kräktes, för det har jag ju gjort förr vid stopp och det är väl inget jättegott tecken men det brukar ju i alla fall lätta magontet lite för ett tag. Skillnaden nu var dock att jag inte fick upp någon "mat", det kom bara upp galla från första stund. Detta trots att jag vet att det fanns gott om mat i magen då jag på fredagskvällen ätit en stor portion thaimat.

Efter att kräkts en stund så sa jag till mor att det var dags att åka in, vilket vi gjorde. Kräkningarna fortsatte och på sjukhuset tog de hand om mig snabbt, så som de alltid gör när man kommer in med denna åkomma (det är i alla fall den erfarenhet jag har). Två timmar tog det för prover, träffa läkare, smärtlindring, röntgen och beslut om inläggning.

Väl på sjukhuset blev inget bättre, smärtorna var kvar, jag fortsatte kräkas. Kunde inte dricka kontrastvätskan för den kom upp med en gång. En kontraströntgen var dock tvungen att göras för att se hur och vart problemet var. Och enda alternativet för att få i sig vätskan, när man inte kan dricka den, är att sätta en sond i näsan ner i hals till magsäcken. Detta är sedan tidigare det absolut värsta jag vet! Det fanns dock inget alternativ, även om de självklart inte kunde tvinga mig, jag vet ju att röntgen måste göras. De gav mig i alla fall lite lugnande för att se om det kunde hjälpa till, och två jättegulliga sköterskor gjorde sitt bästa för att sätta den på snällaste sätt. Och det gick faktiskt förvånansvärt bra! Sonden skavde inte så mycket i näsa och hals som den gjort tidigare heller. Så då var det dags att få ner kontrasten i sonden, och följa den hela vägen med röntgenundersökningar från kväll till morgon. Vet inte om jag fick reda på exakt vad de kom fram till genom röntgen, klart var i alla fall att det inte fanns något alternativ än operation. På söndagen berättade de hur det låg till och jag blev självklart inte det minsta förvånad. De önskade dock att avvakta med operation till måndagen om det var möjligt, istället för att ta den på söndagskvällen då personalen var trött. Och då tillståndet inte förvärrades så gick det att vänta. Så operation blev det alltså måndagen 21 december.

Återhämtningen har varit förvånatsvärt snabb, vilket både jag och sjukhuspersonalen tyckt. Visst, denna operationen var inte lika stor som de andra två jag gjort, men man har ju trots allt öppnat buken på mig. Kanske jag som är förvånade att min kropp, för en gång skull, faktiskt samarbetar och att saker och ting fungerar så bra som det faktiskt kan! På natten efter operationen var jag uppe på benen för första gången då jag gick på toaletten. De andra operationerna har jag inte kunnat ställa mig upp på en vecka. Så på julafton, 3 dagar efter operation, lämnade jag sjukhuset och åkte hem. Tror kanske inte jag åkt hem så fort om jag inte varit med om detta förr, är liksom inget nytt detta för mig. Jag tycker återhämtningen går framåt varje dag och orken och rörligheten blir något bättre hela tiden.

Smärtorna är ok, har varit med om så mycket värre. Och så länge det bara handlar om att de skurit mig i magen så klarar jag det. Valde att ta minsta möjliga smärtlindring efter operationen då de medlen har en förmåga att "stanna upp" magens arbete vilket i sig kan skapa problem.

Nu ser jag framåt, med hopp om livet! Men kan tillägga att jag är sjukt irriterad att för andra gången i år få en lång period då jag inte kan träna. Tre månaders träningsförbud är vad jag tidigare hört gäller efter operationerna, och då är det ju mars! Jag kommer bli tokig om jag inte får träna och röra på mig. Har ju varit i gång sedan augusti nu och det blir som ett gift! Jag mår så bra både fysiskt och psykiskt av det. Träning är ju en livsstil för mig! Men men, är bara till att bita i det sura äpplet och hoppas att denna operationen inte skapa massa nya sammaväxtningar som ställer till nya problem för mig!

Kul att vara speciell

Var inne och kikade på RMT´s (Rikförbundet för mag- och tarmsjuka) nya hemsida, och klippte därifrån ut följande text:

"De allra flesta med ulcerös kolit behöver aldrig genomgå en operation. Men i vissa fall räcker det inte med medicinsk behandling för att stoppa inflammationen och det kan då bli nödvändigt med kirurgi."

Detta var i och för sig inget nytt för mig, men påmindes om att jag inte befinner mig i ett normaltillstånd. Även om det nu är vad som är normalt för mig. För det första är det inte "normalt" att ha Ulcerös kolit, för det andra behöver man i regel inte genomgå operation - så som sagt, hade varit kul att vara mer som "de allra flesta".

Är det ok att vara lite bitter över detta emellanåt?

Dolt handikapp

Det är lite speciellt att leva med ett dolt handikapp. Då jag oftast (nu för tiden särskilt) mår bra och framför allt ser frisk ut, så förutsätter ju alla som inte vet hur det ligger till (i och för sig även vissa av dem som vet) att man är frisk och att ens kropp fungerar som alla andras.

Så är det ju dock inte! Jag må se frisk ut, men det är inte samma sak som att vara frisk! å ena sidan är jag glad att man inte ser/har sett lika sjuk ut som man varit, för fan va man hade sett ut! Å andra sidan så känns det nästan som om människor runt omkring hade förstått på ett annat sätt.

I söndags när jag var på operan stod jag i kö till handikapptoaletten. Det var (utåt sett) ingen som var handikappad i kön. Magen kändes orolig och det kändes mer och mer bråttom, ville dock helst inte be om att få gå före. När jag var längst fram i kön, och jag började känna att jag nog skulle hinna in på toaletten utan att en olycka skulle ske så kom det en gammal dam med rullator i sällskap med sin dotter(?). Självklart skulle de få gå före, men jag kände att jag nog inte skulle klara och vänta längre. Försökte förklara för dottern om att jag verkligen behövde toaletten fort, visade kortet som jag fick från ILCO med handikappsymbolen, är dock inte säker på om hon förstod vad jag försökte förklara.

Gick i alla fall in på toaletten och var ut igen ganska snabbt. Då säger kvinnan som står efter mig i kön, men hög röst, till damen med rullatorn att hon självklart får gå före. Det kanske inte var så, men kändes som om det var ett sätt att visa på hur dålig stil det var av mig att inte göra detsamma. Kändes som om jag i den situationen att det faktiskt skulle synas på mitt yttre att jag faktiskt är sjuk, att jag har ett dolt handikapp och att jag några timmar senare låg på akuten i smärtor och fick narkotika klassade läkemedel för att hjälpa mig med dem.

Så var det dags igen...

...inläggning på sjukhus för sjätte gången i år.

Kände nästan hela söndagen att magen var lite konstig, kändes som om det var massa luft som bråkade i den. När jag sedan vid sjutiden på kvällen sitter på operan och tittar på en musikal så tycker jag att det börjar göra ont i magen, på sidan, där jag har haft ont i samband med stopp. Kan ju bli så ibland och i regel brukar det ju släppa ganska fort. Har ju varit på väg in till sjukhuset ett par gånger de senaste veckorna men vänt halvvägs då smärtan förvunnit.

Jag lämnade i alla fall föreställningen och gick in på toaletten för att försöka få upp all luft (den vill gärna uppåt på mig). Blev en jäkla massa långa rejäla rapningar, men trots detta fick jag mer och mer ont. Ringde till slut min mamma och bad henne hämta mig då jag kände att jag inte kunde ta mig hem på bussen i det skick jag var. Under tiden jag väntade på mamma så förvärrades smärtan ytterligare och när hon kom fick jag be henne köra mig in till akuten.

Hade så ont, gick dubbelvikt och utanför akuten spydde jag. Jag vacklade fram själv medan mamma parkerade bilen. Gick förbi ambulansintaget och när de såg mig där så öppnade de dörrarna där istället och tog mig rakt in på akuten. De såg uppenbarligen att jag inte var i särskilt bra skick. Sedan gick det rätt fort. Cirka två timmar efter att jag kom till akuten hade tagit blodprov, gett smärtstillande (oxynorm), satt dropp, skickat mig på en CT röntgen och kört upp mig på en avdelning. Magontet hade dock gått över när jag gjorde röntgen och kommit upp på avdelningen. Men var väl lika bra och stanna över natten när jag ändå var där, visste ju inte om det skulle komma tillbaka. Skrevs ut på förmiddagen, mådde som sagt bra igen. Jag är så otroligt glad att det gick över av sig självt, vet ju att det annars fanns risk att de skulle varit tvungna att operera mig denna gång.

Och trots att det var överfullt på akuten (var både fullmåne och fotbollsfinal), fanns inte ens några lediga droppställningar, så gick det oerhört fort. Tror i och för sig att det faktum att jag skrev av smärta skyndade på. Har ju annars ofta en tendens att se alldeles för frisk ut.

Något som dock känns ledsamt är att kärlen i mina armar är helt körda. Hade ju CVK på slutet på förra inläggningen (i juli) för att det inte gick att sticka mig längre, men hoppades att armarna skulle fungerar eftersom jag inte blivit stucken sedan dess. Sköterskan försökte en gång i varje arm och det gick inte alls. Kärlen är så slitna och ärrade efter allt så han fick sätta droppet i foten till slut...kul att vara 28 år och sönderstucken...

Läsarfråga

Pernilla undrade över
Hur min mage fungerar så här cirka 6 månader efter IRA operationen
(Jag hade sparat dina första kommentarer för att svara på det vid ett senare tillfälle men har glömt bort det)

Kan börja med att säga att jag så här i efter hand har svårt att minnas hur lång tid olika saker tog, går säkert att se längre tillbaka i bloggen. I samband med operationen hade jag det i alla fal tufft. Både denna och stomioperation var så att jag direkt efter fick totalstopp i magen. Så tog ett tag med mycket smärtor innan magen kom i gång. Efter operationen fick jag även veta av min kirurg att jag har mycket sammanväxtningar efter första operationen, och självklart ännu mer nu när jag gjort två (mer om detta och konsekvenser kommer senare).

Tror jag var inneliggande cirka 10-14 dagar. Sen så har jag lite svårt att komma ihåg i vilken ordning allt hände, har varit rätt mycket detta året. Åkte i alla fall på en infektion i magen ett tag efter operationen. Blev massa antibiotika och sånt. Och ett tag senare fick jag ett stopp, men det gick som tur var över av sig själv efter en dag eller något sådant. Minns som ni märker inte så bra, är en mästare på att förtränga allt jobbigt.

Kroppen mådde i alla fall inget bra efter operation, infektion och stopp och jag gick ner massa i vikt, till 52 kg på mina 173 cm (väger idag typ 10 kg mer). Kontaktade en dietist och med hjälp därifrån samt att jag med tiden mådde bättre och fick tillbaka matlust så gick jag upp igen.

Så, det här med antalet toalettbesök. Pernilla är hyfsat nyopererad och skrev att hon går 4-6 gånger per dag, det tycker jag låter väldigt bra och då verkar vara lyckligt lottad. Jag vet faktiskt inte hur många gånger jag går på toa på ett dygn, men är helt klart fler. Måste verkligen försöka hålla räkningen för läkaren vill ju också veta, och vet av erfarenhet att ens gissningar har en tendens att bli förre även verkligheten. Ibland går det 5 timmar mellan toalettbesöken ibland måste jag gå flera gånger på toa på en timme. Exakt vad allt beror på vet jag inte. Men kan ju säga det att sätter jag i mig massa tuggummi eller läkerol så märks det tydligt, blir massa toabesök och vattenlöslig avföring.

Är uppe på toa flera gånger varje natt, två till tre skulle jag tro. Men jag är van, minns inte när jag sov en hel natt senaste. Varken när jag var sjuk (menar innan 1a operationen) eller när jag hade stomi. En extrem skillnad på nu och med tjocktarm är i alla fall att besöken är snabbt avklarade, ingen plågsam timme på toa som det kunde vara förr. Kan även bli så att det ibland blir VÄLDIGT bråttom på toa. Det händer särskilt på nätterna, antar att det är för att man inte vaknar förrän det verkligen är dags. Men visst händer det på dagarna också. Jag gör som regel så att funderar jag ens att gå på toa så gör jag det, för finns det inget som helst behov av det så är ju inte tanken där. Gör även så att jag alltid går på toa innan jag ska iväg nånstans även om det inte känns som jag behöver, för ofta kommer det något ändå.

Visst är jag till viss del begränsad i mitt liv på ett helt annat sätt en en "vanlig frisk" människa. Som mitt liv är nu så kommer jag inte ge mig ut på långa skogspromenader eller åka ut till öar eller stränder utan toa. Behöver ha tillgång till en toalett, så är det bara. När jag behöver gå så har jag inte en timme på mig att leta upp en toa. Men ni som läst min blogg förstår nog att jag mår rätt bra ändå. Tränar ganska ordentligt nu, blir i snitt 5 träningsdagar per vecka. Jag är även ute och festar i princip varje helg.

Något som dock är jobbigt är sammanväxtningarna i magen. Var ju inneliggande i juli i tio dagar med väldiga smärtor. Var jättenära att de var tvungna att operera men det gick i sista stund över av sig självt. Min kirurg sa dock att kommer jag in med stopp snart igen så blir det troligen operation för att försöka få bort sammanväxtningar. Problemet är ju dock att varje operation startar nya sammaväxtningar. Både denna och förra veckan var jag på väg in till akuten med magsmärtor, men de gick båda gångerna över på vägen dit. Så oron finns, men jag hoppas på det bästa och försöker vara försiktigt med det jag äter.

Vad gäller såret efter stomin, så minns jag inte hur lång tid det tog. Mitt läkte rätt bra på så sätt att det inte vätskade massor eller så. Det gick ju ihop mer och mer hela tiden tills det tillslut läkt ihop helt.

Blev ett lång inlägg, men sammanfattningsvis vill jag säga att min kropp mår bättre än på många många år!! Jag har ingen stomi som gör att min självkänsla och kroppsuppfattning är kass. Jag har inte en inflammerad tjocktarm i kroppen och inte heller massa tunga mediciner. Bortsett från toaspring så känner jag mig fullt frisk!

Tilläggas bör att jag slarvar något med den medicinering jag har. Ska ta asacolsuppar två gånger per dag, ett tag tog jag inte alls, nu tar jag i regel till kvällen i alla fall för att se om jag kan få förre toalett besök. Kan även vara så att det skulle hjälpa mig om jag tog loperamid regelbundet. Jag exprimenterar fortfarande alltså för bästa möjliga resultat. Och dessutom har min kirurg sagt att man kan märka förbättringar upp till ett år efter operationen.

Hoppas jag svarat på allt du undrar Pernilla (och alla andra som har funderingar), om inte så fråga mer!

Onsdag 8 April 2009 - Operation + bilder

Sitter här i min sjukhussäng, har nu duschat den andra och sista gången i det äckliga medlet. Har fått ett dropp kopplat och svalt ett gäng antibiotikatabletter (det var det va?). Det är sagt att operationen ska äga rum kl.13 men man vet ju inte, kan ju bli tidigare eller senare.

Trots att det nu är så nära så känns det overkligt, har inte fattat det riktigt än. Hoppas hoppas hoppas nu att allt fungerar, men jag är förberedd på det motsatta. Man kan väl säga att jag inte är den mest tursamma människan i universum så är lika bra att vara realist.

Imorse kom kirurgen som ska operera mig hit, han var tydligen med på förra operationen också, han och en annan. Den andra Kirurg U var jag inte så förtjust i, minns att jag tyckte han var rätt menlös och blev bara frustrerad och irriterad när jag vred mig i smärtor efter operationen (blev totalstopp i magen min) och han inte hade några svar eller något säga. Kirurg K (som jag träffade idag) har jag dock ett bra intryck av från förra gången. Minns att jag låg ensam och väntade utan för operationssalen när han kom fram och la sin hand på min och sa ett par lugnande ord, så ska det vara! Skönt att se att det är en människa bakom yrkespersonen. Kirurg K är dessutom riktigt snygg, ja ni hör att jag är jag fortfarande som tänker på sådant. Kirurgen jag träffa på pre.op.besöket igår var också riktigt fin och ung (eller så är det ett tecken på att jag börjar bli gammal). Däremot så verkar den snygga och ytterst trevliga sjuksköterskan som jobbade här förra gången inte vara kvar, men men, man kan ju inte få allt.

Bjuder på ett par bilder:

Så här vackra var mina lår när jag kom hem från två veckor på sjukhuset (taget 7/6-08)

Nyopererad mage (taget 7/6-08) ca 2 v efter ileostomioperation

Min mage nu (taget 6/4-09 ca 10-11 månader efter operationen)