onsdag 25 maj 2011

Ileostomi vs IRA

Fick en fråga om jag inte kunde göra en för-/motlista för Ileostomi vs IRA (vad IRA är kan ni läsa mer om HÄR, för finns fler operationsalternativ än detta).

Det ni som läser detta måste tänka på är att detta är mina personliga upplevelser utifrån hur min kropp fungerar. Det är olika för alla, man fungerar olika och tycker/känner olika. Men i alla fall, here we go!


Ileostomi (påse på magen - för er som känner till denna term)
Fördelar:
- I regel ej jättebrådskande toalettbesök

Nackdelar:
- Jag trivdes inte alls med min kropp med stomi, jag kunde ej klä mig som jag ville då jag tyckte att det syndes, jeans använde jag inte på ett års tid för detta tyckte jag var det plagg som funkade allra sämst med min stomi. Och utifrån att jag ej trivdes med min kropp och med min stomi så var det svårt för mig att vara intim under denna tid.
- Rädslan för läckage


IRA-operation
Fördelar:
- Visst har jag ärr och även så har liksom magmuskeln fått en liten bulle just där stomin satt så går detta inte jämföra med tiden med stomi. Har inga som helst problem att visa mig i bikini/visa magen nu för tiden.
- Jag kan ha vilka kläder jag vill utan att oroa mig/störa mig på att det är en bullande påse där under.

Nackdelar:
- Jag är begränsad i mitt liv. Hur många toalettbesök det är per dygn har jag sagt både till er och till mig själv att jag ska räkna, men det blir aldrig av. Men i vilket fall är det många och ibland väldigt bråttom. Utifrån detta så är det väldigt jobbigt och ibland omöjligt att befinna sig på platser där det ej finns toalett. Om inte så är det, för mig, oerhört mentalt stressande att inte veta vart närmaste toa finns och vara säker på att jag hinner dit. Toalettbesöken pågår, för mig, även på natten och jag är uppe minst två gånger per natt.

Som sagt, detta är mina personliga åsikter och känslor. Hur en stomi eller IRA fungerar för någon är individuellt!

Jag skulle inte vilja ha tillbaka min ileostomi, men jag skulle ej hellre vilja har IRA. Jag vill vara frisk och fungera som de flesta andra. Men nu är det tydligen denna lott jag fick i livets lotteri och hur gärna jag än inte vill begränsas av min sjukdom så gör jag det, dagligen.

Tilläggas ska att innan jag operarades när jag var väldigt sjuk så var jag begränsad i mitt liv på samma sätt som nu. Och jag kände mig aldrig helt fri med stomi heller för ville alltid ha en möjlighet tillhands att tömma den. Särskilt eftersom jag hade ofta mycket luft så det kunde bli som en ballong ganska fort.

Mer om tankar kring stomi och IRA kan ni läsa i tidigare inlägg, kolla under de olika "etiketterna" till höger, såsom IRA, jag och min sjukdom, stomi.

Har ni några frågor så är det bara att fråga på!

tisdag 24 maj 2011

I´ll keep on fighting!

När jag tänker på allt som jag gått igenom i mina hittills levda 30 år så känns det som att sådant som jag tar igenom mig nu borde vara "a piece of cake".

- Att förlora sin pappa som 15-åring
- Mammas cancerdiagnos
- Andra nära & kära samt husdjur som gått bort
- Insjuknandet i Ulcerös kolit som 20 åring, en gradvis sjukare och sjukare tarm som efter en väldig massa mediciner, sjukhusbesök/inläggningar och en knäckt kämpar-anda ledde till ileostomioperation som 27 åring - vilket var det jag hade fasat i 7 års tid. Ett år med ileostomi då jag försökte acceptera min kropp och stomin, komplikationer efter operationen osv. Ett år senare ny operation och ytterligare ärr på min kropp. Fortsatt komplikationer, 7 sjukhusinläggningar under år 2009, ett psyke som tog extremt mycket stryk och en kropp som bara motarbetade mig. Ny operation december 2009 som rättade till komplikationerna, och jag har sedan dess inte varit på sjukhus. En enorm lättnad samtidigt som jag aldrig kommer att försonas med att min kropp ej fungerar som de allra flestas gör. Jag ser frisk ut på utsidan, men ibland önskar jag att alla runt omkring mig fick leva ett dygn med min mage för att förstå hur det faktiskt är. Inte för att jag vill att nån ska tycka synd om mig, men för att man ska förstå att jag kämpar med fler saker än de som syns eller är aktuella just nu. Det finns mycket i mig, mycket sorg och ilska över alla orättvishet! Jag hatar att min jäkla sjukdom ska begränsa mig så varje dag.

Och det är väl kanske det som allt handlar om. Även om jag självklart är ledsen av en viss specifik anledning just nu, så blir allt så mycket värre när man går runt med så mycket sorg som jag gör. Det krävs så lite för att väcka så mycket till liv. Mitt glas är aldrig tomt, med all skit jag hittills upplevt så krävs det tyvärr inte så mycket för att det ska rinna över. Jag behöver en motvikt, jag behöver medgångar. Ordentliga medgångar som gör skillnad!

Jag är stark och jag kämpar vidare!

måndag 23 maj 2011

Helgen som var...

...var väl hyfsad.

I fredags skippade jag att träna, ville bara hem och sova. Har varit så jäkla trött det senaste, vilket inte är likt mig när det är ljust och soligt ute. Men tror det kan vara så att jag har lite vätske-/saltbrist. Så blir till att börja ta resorb regelbundet igen. Har man ingen tjocktarm ser ju behovet av vätska- & saltintag lite annorlunda ut.

I lördags började jag dagen med ett tvåtimmars utomhuspass. Var sjukt kul och vi var cirka 100 personer som var med. Var en skön början på dagen. Sen var det bara till att åka hem, duscha och cykla hem till mamma där det bjöds på middag. Var jag och några andra familjemedlemmar. Mamma var dessutom barnvakt för två av mina syskonbarn, och de är verkligen helt underbara! På kvällen tog jag mig ner till centrum när några vänner var, blev ett par glas vin och sen åkte jag hem och tittade på tv innan det var dags för sängen.

På söndagen åkte jag in till storstaden och köpte linsvätska och utnyttjade ett presentkort på H&M. På vägen hem stannade jag och handlade lite mat och då bestämdes det att det skulle bli bio på kvällen, eller rättat sagt redan 17.30 så fick skynda hem och slänga i mig lite mat (hade som tur var lite rester i frysen). Såg "Pirates of the carribean 4" och den var helt ok. Vet inte ens om jag sett den tredje filmen. Var hemma redan vid halv nio så blev en stund på soffan innan det var dags att sova igen.

Var lite orolig innan helgen att det skulle bli mycket tiden då jag inte hade något att göra, men det blev ju ganska bra. Försöker hålla mig sysselsatt så jag inte behöver gräva ner mig i mina tankar, och så länge jag gör det går det ganska bra...

fredag 20 maj 2011

Fast i ett hamsterhjul?

Har läst igenom de senaste månadernas inlägg och inser att jag skulle kunna skriva de flesta av dem även idag. Jag är tillbaka där igen, där jag hatar att vara - sårad och ledsen. Borde jag inte ha lärt mig min läxa nu? Hur kunde jag låta det bli så här ännu en gång? Hur kunde jag tro att det var annorlunda denna gången?

Hur kan jag ha fastnat i detta hamsterhjul, är jag inte klokare än så? Känns i alla fall lite som en hjälp att läst dessa gamla inlägg nu, för det ger mig lite mer insikt i att det får vara stopp nu. Jag är inget jäkla slit å släng, jag är värd mer, värd bättre!

"Shame on you if you fool me once, shame on me if you fool me twice"

Hittade en kramig gammal vän

Denna nallen hittade jag i en låda häromdagen, sedan dess har den sovit hos mig, fastkramad tätt intill kroppen. Fick den av min faster när jag låg på sjukhus. Om jag inte minns helt fel så var det vid min första sjukhusvistelse när jag precis hade insjuknat i ulcerös kolit år 2001. Den har hjälpt mig genom mycket och nu gör den comeback!




- Posted by Hellie using Iphone

...

Har de senaste gått runt med en tanke i mitt huvud som vägrar försvinna, vet inte vart den kom ifrån men där sitter envist fast. Tanken är följande:

"Life sucks, and then you die"


tisdag 26 april 2011

Lite av min påsk







- Posted using BlogPress from my iPhone